Moje zdraví

Narodila jsem se s vývojovými vadami, které lékaři zjistili měsíc před mým narozením. Narodila jsem se tedy s meningomyelocélou, což je rozštěp páteře a s hydrocephalem, což je vlastně městnání likvoru (mozkomíšní tekutiny). Druhý den po narození jsem prodělala svoji první operaci a to, že neurochirurgové museli udělat plastiku páteře, aby tento rozštěp uzavřeli. Po pár dnech začal tlačit v lebce přebytečný mozkomíšní mok a proto musela následovat další operace, kdy mi zavedli tzv. shunt, neboli něco jako ventil do mozku, který odvádí, hadičkou vedenou do břišní dutiny, přebytečný mok. Po dalších pár dnech, ale lékaři zjistili, že je tam problém, kdy dvě mozkové komory nejsou propojené a tudíž se jedna komora dále plnila. A musela jsem prodělat další, již třetí operaci, resp. reoperaci mozku, kdy upravili shunt jako rozdvojku. Když jsem se konečně po měsíci dostala domů, věděli rodiče, že mě čeká další operace a to oboustranná tříselná kýla, která měla být až po pár měsících. Lékaři byli přesvědčeni, že ze mě bude "ležák" (původně vůbec neočekávali, že to přežiji). Vzhledem k tomu, že na Silvestra se kýla uskřinula, museli jsme opět do nemocnice a já šla již na čtvrtou operaci. V půl roce života nastaly další komplikace, kdy shunt zavedený do mozku se ucpal a tak jsem bohužel musela opět na sál, kde část shuntu odstranili a tím bylo způsobeno krvácení do mozku. Ležela jsem v bezvědomí na odd. JIRP se zavedenou zevní mozkovou drenáží a čekalo se, až se mok vyčistí od krve, aby se mohl shunt zavést zase zpět, protože krev by ho znovu ucpala. Při tom všem se ještě ke všemu zauzlily střeva, takže jsem prodělala další (šestou) operaci, kdy zrevidovali celou břišní dutinu. Po té, co se konečně vyčistil mok od krve, zavedli při další operaci shunt zpět do mozku. A já mohla konečně s maminkou na standardní odd., byla jsem bohužel pořád v částečném bezvědomí, ale konečně jsme mohly být zase spolu. Po pár dnech nastaly další komplikace, dostala jsem horečky a dopadlo to tak, že to byla meningitýda a stafilokok osídlil shunt a tak jsem musela znovu na sál na další operaci, při které museli kompletně celý shunt vyndat. Následovaly další dny strachu o život, museli dělat punkce mozku, aby nedošlo k utlačování. Po tom, co se konečně podařilo zvládnout infekci, následovala další již devátá operace, kdy zavedli nový shunt. Po třech úmorných měsících jsme se konečně dostaly domu. Moc jsem neprospívala, měla jsem problémy s jídlem i s pitím, ale nakonec jsme všechno nějak zvládli! Po čase bylo jasné, že se přidružily další problémy, tentokrát ortopedické. Následovaly další operace. Jako první ortopedická byla operace levého kyčelního kloubu, který byl luxovaný (vykloubený), dále potom operace levého EQV (deformace chodidla a kotníku), pak pravého EQV a další třináctá byla operace pravého kyčelního kloubu. Bohužel se znovu oběvily příznaky malfunce (selhání) shuntu, kdy se při následné kontrole zjistilo, že v břiše se udělala velká skoro půllitrová pseudocysta. Byla nutná další operace, při které museli neurochirurgové odstranit celý shunt a odsát z břicha cystu. Pak jsem ležela na neurochirurgickém JIPu se zevní drenáží z mozku, aby měl likvor kam odtékat a neutlačoval mozek. Čekalo se, až se mok vyčistí od krve, aby se mohl zavést nový shunt. Vzhledem k tomu, že pořád neklesaly leukocyty, následovala další operace, při které vyměnili tuto zevní drenáž a znovu se čekalo. Po měsíci konečně mohli lékaři zavést zpět nový shunt a já mohla konečně po pěti týdnech zase s maminkou domů za Kačenkou. To je zatím vše .... Do budoucna se neví, co ještě mě čeká, protože u takto postižených dětí se vlastně nikdy neví, co se bude dít. Spousta operací se musí provádět opakovaně, protože se nevyvíjí nic, tak, jako u zdravých dětí.

V současnosti se pohybuji hlavně s pomocí invalidního vozíčku. Chodím i s oporou, ale velice málo a celkem špatně. Ale na to, že bych měla být "ležák" je to celkem úspěch. Od narození pravidelně rehabilituji. Od fyzioterapie (tělocvik), přes hypoterapii (jízda na koni) až po obyčejnou jízdu na specielním kole (tříkolce), nebo plavání.

Jsem velice pozitivní človíček, jsem velice živá až hyperaktivní. Svým pozitivním postojem k životu si vlastně moc pomáhám.

Mám ještě starší šestnáctiletou sestřičku Kačenku, která mamince ve všem moc pomáhá.
Po tom, co s námi zůstala sama, tak je každá pomoc dobrá.
Pomáhají nám i prarodiče a vůbec celá rodina, ale za Vaši případnou jakoukoli pomoc budeme také moc vděčné a předem za ni děkujeme....
Terezka, Kačenka a maminka Michaela